Les Objectifs de l'Association

La greffe est parfois le seul moyen de sauver la vie d'un enfant qui souffre d'une atteinte irréversible au foie.

Le CSFE des Hôpitaux Universitaires de Genève est l'unique Centre en Suisse qui pratique les greffes du foie de l'enfant. Le taux de survie post-greffe, de plus de 90%, est l'un des plus élevés d'Europe. Les enfants de toute la Suisse, qui souffrent de maladies hépatiques, viennent se faire soigner à Genève. Les greffes sont souvent pratiquées chez des enfants très jeunes (50% ont moins d'un an). Ces jeunes patients doivent se sentir soutenus et entourés par un membre de leur famille pendant leur temps d'hospitalisation, qui varie entre 1 et 3 mois. L'Association Pour l'Aide à l'Enfant Greffé a pour but de venir en aide à ces enfants et à leur famille, le temps de l'hospitalisation. L'APAEG met à disposition des familles de confortables appartements aménagés afin que les parents, et parfois les frères et sœurs, puissent rester à proximité de leur enfant hospitalisé. Soulager les familles de difficultés logistique est un réel accompagnement et soutien qu'offre l'APAEG. Une modique participation est demandée aux familles, le reste des frais d'équipement et de loyer sont uniquement financés par des dons privés.

Nous Soutenir

toddler-smilling Nous nous permettons d'attirer tout particulièrement votre attention sur le fait que la gestion des appartements n'a aucun lien avec l'Hôpital. Leur existence et leur fonctionnement sont entièrement pris en charge par l'Association Pour l'Aide à l'Enfant Greffé et à sa famille, association à but non lucratif, financée uniquement par des dons. Ces derniers peuvent être versés sur le CCP 17-631 233-3 de La Poste. Merci de le faire savoir autour de vous.

L'Histoire de l'APAEG

Le 2 juin 1990, Georgette & Eric Genton perdaient un trésor de leur vie, leur fille Caroline, âgée de six ans et demi, après une très longue maladie. Cette situation les amenés à établir des rapports très fréquents et étroits avec l'hôpital de pédiatrie des HUG et notamment avec les docteurs Claude LeCoultre et Dominique Belli, avec lesquels ils sont ensuite restés en contact. En 1992, Claude LeCoultre fût nommée au poste de professeure, soutenant ainsi son projet de créer l'unique centre pédiatrique suisse de transplantation du foie.

1992 : Création du Centre Pédiatrique de Transplantation du Foie

De telles thérapies entraînent toujours de longues périodes d'hospitalisation pour les enfants opérés, que ce soit avant, pendant et surtout après la greffe. Durant ces périodes, il est évidemment essentiel que l'enfant opéré puisse maintenir un contact affectif étroit avec les siens et bénéficier de la présence de sa famille ou au moins de l'un de ses membres. Ceci impliquait donc la nécessité, pour les parents d'enfants domiciliés hors de la région genevoise et provenant de toute la Suisse, parfois de condition modeste, de trouver un hébergement adéquat et économique à proximité de l'hôpital de pédiatrie. Dans un premier temps, la Professeure LeCoultre obtint de la direction des HUG deux studios dans un immeuble d'habitation proche de l'hôpital.

Création de l'APAEG (première époque)

Comme se posait alors la question d'organiser l'intendance relative à ces deux studios, Claude LeCoultre a alors sollicité Georgette et Eric Genton et que, pour assurer en outre le financement de ce fonctionnement, a été décidé, en 1992, de fonder l'APAEG (Association pour l'Aide à l'Enfant Greffé et à sa famille), avec Claude LeCoultre comme Présidente, Eric Genton comme Trésorier et Georgette Genton comme Secrétaire. Dès lors, l'hébergement des familles d'enfants greffés du foie était assuré, bien que de manière encore précaire, Georgette et Eric Genton devenant les chevilles ouvrières de l'activité de l'APAEG. Dans cette première période d'environ cinq ans, l'exploitation de ces deux studios a permis d'offrir aux parents d'enfants malades 2'100 nuitées au tarif modeste de 15 CHF par jour. Dès 1994, la coordination de l'occupation des appartements, leur entretien, l'accueil des familles et leur orientation a été assurée par Georgette Genton, ainsi que sa comptabilité. L'administration et la représentation de l'APAEG, ainsi que les démarches de recherche de fonds relevant d'Eric Genton, toutes tâches effectuées à titre bénévole.

L'expansion : 1998

Durant cette période, les techniques chirurgicales et les traitements s'étant grandement perfectionnés,'un nombre croissant d'enfants de toute la Suisse a convergé vers Genève pour y être traité et greffé, leurs parents utilisant les deux studios pour un nombre de plus en plus important de nuitées, obligeant l'association à constater que ses ressources d'hébergement devenaient insuffisantes tant quantitativement que qualitativement. En effet, les studios existants étaient trop exigus pour accueillir, notamment durant les weekends, le reste de la famille désirant rejoindre à Genève le membre de la famille resté au chevet de l'enfant hospitalisé. C'est ainsi qu'à la fin de l'année 1998, sur la base de ce constat, notre Comité a décidé de développer sensiblement son activité en louant d'autres logements plus vastes, toujours à proximité immédiate de l'hôpital, et, simultanément en professionnalisant la qualité de son service d'encadrement et d'accueil des familles. Ainsi, en 1998, grâce à l'activité professionnelle d'Eric Genton, directeur d'une régie genevoise, l'APAEG a pu devenir locataire de trois appartements, l'un à la rue de Carouge, les trois autres à la rue Blanche, soit à proximité immédiate de l'hôpital des enfants. Par ailleurs, le temps dont disposait le personnel de l'hôpital pour gérer l'accompagnement des familles ne cessant de diminuer, il a été décidé la création, dès le 1er mars 1999, d'un poste à temps partiel de coordinatrice, pour gérer tous les aspects de l'activité de mise à disposition des appartements.

Le renouveau

Logiquement, c'est donc Georgette Genton qui a accepté d'occuper ce poste, en qualité de Secrétaire du Comité et de coordinatrice. Son domaine d'activité couvrait notamment tous les détails de gestion de l'intendance des appartements de l'APAEG, de leur aménagement à leur entretien, de l'accueil et de l'orientation des familles, de la facturation et de la comptabilité, en collaboration avec les soignants du service de chirurgie, Eric Genton demeurant trésorier et vice-président avec des tâches inchangées, mais toujours bénévoles. Toutes ces activités demandaient surtout une disponibilité exemplaire car, les greffes n'étant le plus souvent pas planifiables à l'avance, ils ont été appelés à intervenir pour accueillir une famille, parfois tard le soir, le dimanche voire même un soir de Noël. En 2004, l'APAEG parvient à louer un quatrième appartement, toujours à la rue Blanche. Le parc immobilier de l'APAEG n'a pas évolué depuis. Ceci a permis à l'APAEG d'offrir, de 1995 à 2019, plus de 18'000 nuitées aux parents d'enfants malades. Depuis, sa fondation à ce jour, toutes les activités de l'APAEG ont été financées par des dons de fondations, organismes ou personnes privées, d'une générosité et d'une fidélité extraordinaire auxquelles il convient, une nouvelle fois, de rendre hommage ici. En 2019 Monsieur et Madame Genton ont souhaités remettre la responsabilité de la présidence et trésorerie tout en restant membre actif de l'association. Monsieur Pierre Dominique Gerdil a repris la présidence, suppléé de Monsieur Sylvain Georges à la vice-présidence et trésorerie.