Obiettivi dell'Associazione

A volte un trapianto è l'unico modo per salvare la vita di un bambino con danni irreversibili al fegato.

Il CSFE degli Ospedali Universitari di Ginevra è l'unico centro in Svizzera che esegue trapianti di fegato nei bambini. Il tasso di sopravvivenza post-trapianto di oltre il 90% è uno dei più alti d'Europa. I bambini di tutta la Svizzera, che soffrono di malattie del fegato, vengono a Ginevra per curarsi. I trapianti vengono spesso eseguiti nei bambini molto piccoli (il 50% ha meno di un anno). Questi giovani pazienti dovrebbero sentirsi supportati e circondati da un familiare durante la loro degenza ospedaliera, che varia da 1 a 3 mesi. L'obiettivo dell'Associazione Pour l'Aide à l'Enfant Transffe è aiutare questi bambini e le loro famiglie durante il ricovero. L'APAEG mette a disposizione delle famiglie appartamenti confortevoli progettati in modo che i genitori, e talvolta i fratelli, possano stare vicino al loro bambino ricoverato. Sollevare le famiglie dalle difficoltà logistiche è un vero accompagnamento e supporto che APAEG offre. Hinzugefügt: Viene richiesto un piccolo contributo alle famiglie, il resto delle attrezzature e dei costi di affitto sono finanziati solo da donazioni private.

Supportaci

toddler-smilling Si richiama in particolare la Sua attenzione sul fatto che la gestione degli appartamenti non ha alcun collegamento con l'Ospedale. La loro esistenza e il loro funzionamento sono pienamente sostenuti dall'Associazione Pour l'Aide à l'Enfant Greffé e la loro Famiglia, un'associazione senza scopo di lucro, finanziata solo da donazioni. Questi possono essere pagati al CCP 17-631 233-3 di La Poste. Grazie per averlo fatto sapere a chi ti sta intorno.

La storia di APAEG

Il 2 giugno 1990, Georgette ed Eric Genton persero un tesoro della loro vita, la loro figlia Caroline, di sei anni e mezzo, dopo una lunghissima malattia. Questa situazione li ha portati ad allacciare rapporti molto frequenti e stretti con l'ospedale pediatrico HUG e in particolare con i medici Claude LeCoultre e Dominique Belli, con i quali sono poi rimasti in contatto. Nel 1992, Claude LeCoultre è stato nominato professore, sostenendo così il suo progetto di creare l'unico centro svizzero di trapianto di fegato pediatrico.

1992: Creazione del Centro di trapianto di fegato pediatrico

Tali terapie comportano sempre lunghi periodi di ricovero per i bambini operati, sia prima che durante e soprattutto dopo il trapianto. Durante questi periodi è ovviamente fondamentale che il bambino operato possa mantenere uno stretto contatto affettivo con la sua famiglia e beneficiare della presenza della sua famiglia o di almeno uno dei suoi membri. Ciò ha quindi comportato la necessità per i genitori di bambini domiciliati al di fuori della regione di Ginevra e provenienti da tutta la Svizzera, a volte in circostanze modeste, di trovare una sistemazione adeguata ed economica nei pressi dell'ospedale pediatrico. Inizialmente, il professor LeCoultre ha ottenuto dalla direzione dell'HUG due studi in un condominio vicino all'ospedale.

Creazione di APAEG (primo periodo)

Al sorgere allora la questione di organizzare la gestione di questi due studi, Claude LeCoultre chiese quindi a Georgette ed Eric Genton e che, per finanziare ulteriormente questa operazione, si decise, nel 1992, di fondare l'APAEG (Associazione per l'Aiuto al bambino trapiantato e alla sua famiglia), con Claude LeCoultre come presidente, Eric Genton come tesoriere e Georgette Genton come segretaria. Da quel momento in poi si è provveduto, seppure in maniera ancora precaria, ad alloggi per famiglie di bambini con trapianto di fegato, Georgette ed Eric Genton diventando i perni dell'attività dell'APAEG. In questo primo periodo di circa cinque anni, la gestione di questi due studi ha permesso di offrire ai genitori di bambini malati 2.100 pernottamenti a una modica cifra di 15 franchi al giorno. Dal 1994, il coordinamento dell'occupazione degli appartamenti, la loro manutenzione, l'accoglienza delle famiglie e il loro orientamento è stato fornito da Georgette Genton, così come i suoi conti. L'amministrazione e la rappresentanza dell'APAEG, nonché le iniziative di raccolta fondi sotto la responsabilità di Eric Genton, tutti compiti svolti su base volontaria.

Espansione: 1998

Durante questo periodo, poiché le tecniche chirurgiche e le cure erano notevolmente migliorate, un numero crescente di bambini provenienti da tutta la Svizzera confluivano a Ginevra per cure e trapianti, i loro genitori utilizzavano i due studi per un numero crescente di pernottamenti, costringendo l'associazione notare che le sue risorse di alloggio stavano diventando insufficienti sia quantitativamente che qualitativamente. In effetti, gli studi esistenti erano troppo piccoli per ospitare, soprattutto durante i fine settimana, il resto della famiglia che desiderava raggiungere il familiare ginevrino rimasto al capezzale del bambino ricoverato. Così, alla fine del 1998, sulla base di questa osservazione, il nostro Comitato ha deciso di sviluppare in modo significativo la propria attività affittando altre unità abitative più grandi, sempre nelle immediate vicinanze dell'ospedale, e, contemporaneamente, professionalizzando la qualità del proprio sostegno familiare e servizio di accoglienza. Così, nel 1998, grazie all'attività professionale di Eric Genton, direttore di un'agenzia ginevrina, APAEG è riuscita a diventare inquilina di tre appartamenti, uno in rue de Carouge, gli altri due in rue Blanche, o nelle immediate vicinanze. dell'ospedale pediatrico. Inoltre, poiché il tempo a disposizione del personale ospedaliero per gestire il sostegno alle famiglie è in costante diminuzione, si è deciso di istituire, a partire dal 1 marzo 1999, una posizione di coordinatore part-time, per gestire tutti gli aspetti dell'attività di fornitura di appartamenti.

Rinnovo

Logicamente, è stata Georgette Genton ad accettare questo incarico, come Segretaria del Comitato e come coordinatrice. Il suo campo di attività ha riguardato in particolare tutti i dettagli della gestione della gestione degli appartamenti APAEG, dal loro sviluppo al loro mantenimento, accoglienza e guida delle famiglie, fatturazione e contabilità, in collaborazione con gli accompagnatori del reparto chirurgico, rimanendo tesoriere Eric Genton e vicepresidente con incarichi invariati, ma sempre volontari. Tutte queste attività richiedevano soprattutto una disponibilità esemplare perché, spesso non essendo i trapianti programmati in anticipo, si era chiamati ad intervenire per accogliere una famiglia, a volte a tarda notte, la domenica o addirittura la vigilia di Natale. Nel 2004 l'APAEG è riuscita ad affittare un quarto appartamento, sempre in rue Blanche. Da allora il portafoglio immobiliare dell'APAEG non è cambiato. Dal 1995 al 2019, questo ha permesso ad APAEG di offrire più di 18.000 pernottamenti ai genitori di bambini malati. Dalla sua fondazione ad oggi, tutte le attività dell'APAEG sono state finanziate da donazioni di fondazioni, enti o privati, di straordinaria generosità e fedeltà a cui è opportuno, ancora una volta, rendere omaggio qua. Nel 2019, il signor e la signora Genton hanno voluto trasferire la responsabilità della presidenza e del tesoro pur rimanendo un membro attivo dell'associazione. Il sig. Pierre Dominique Gerdil ha assunto la presidenza, sostituendo il sig. Sylvain Georges come vicepresidente e tesoreria.