“Plus de 200 patient sont suivis au Centre Suisse des Maladies du Foie de l’Enfant. La majorité de nos enfants ne sont pas de Genève. Les parents doivent donc se déplacer pour amener leurs enfants en contrôle chez nous.

Pour la plupart d’entre eux, il est primordial qu’ils arrivent pour 8h00 à l’hôpital. Il est donc facile d’imaginer ce que les contraintes horaires engendrent : faire des kilomètres en voiture pour arriver à l’heure, en tenant compte du grand nombre d’embouteillages qu’ils vont rencontrer ou même prendre le train au plus tôt pour tenter d’être à l’heure, avec un enfant malade en bas âge, ou même d’autres enfants à gérer. Par ailleurs, certains patients viennent en contrôle ambulatoire, mais il arrive également que leurs hospitalisations durent de quelques jours à plusieurs mois. Là aussi, nous pouvons tous nous projeter dans le vécu de ces parents qui souhaitent rester auprès de leurs enfants, seuls ou avec leurs autres enfants, mais qui viennent de loin, avec parfois même une barrière linguistique.

Avoir un logement à proximité de l’hôpital, grâce à l’association APAEG, n’est pas un luxe mais une nécessité pour ces familles qui, en plus des difficultés émotionnelles ressenties, doivent gérer les aspects logistiques et financiers pour offrir à leur enfants une médecine hautement spécialisée.

Secrétaire du Centre Suisse pour les Maladies du Foie de l'Enfant

Genève