„Am Schweizerischen Zentrum für Kinderleberkrankheiten werden mehr als 200 Patienten nachbeobachtet. Die Mehrheit unserer Kinder kommt nicht aus Genf. Eltern müssen daher reisen, um ihre Kinder bei uns unter Kontrolle zu bringen.

Für die meisten ist es wichtig, dass sie bis 8:00 Uhr im Krankenhaus eintreffen. Man kann sich also leicht vorstellen, was der Zeitdruck hervorruft: Kilometerlanges Autofahren, um pünktlich anzukommen, unter Berücksichtigung der vielen Staus, die sie treffen werden, oder sogar so schnell wie möglich den Zug nehmen, um es zu versuchen ein krankes Kleinkind oder sogar andere Kinder zu verwalten. Darüber hinaus kommen einige Patienten zur ambulanten Kontrolle, aber es kommt auch vor, dass ihre Krankenhausaufenthalte von wenigen Tagen bis zu mehreren Monaten dauern. Auch hier können wir uns alle auf die Erfahrungen dieser Eltern einlassen, die bei ihren Kindern bleiben wollen, allein oder mit ihren anderen Kindern, die aber von weit her kommen, manchmal sogar mit Sprachbarriere.

Eine Unterkunft in der Nähe des Krankenhauses dank des Vereins APAEG ist kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit für diese Familien, die neben den emotionalen Schwierigkeiten auch die logistischen und finanziellen Aspekte bewältigen müssen, um ihren Kindern eine hochspezialisierte Medizin zu bieten.

Secrétaire du Centre Suisse pour les Maladies du Foie de l'Enfant

Genève