“Più di 200 pazienti sono seguiti presso il Centro svizzero per le malattie epatiche infantili. La maggior parte dei nostri figli non è di Ginevra. I genitori devono quindi viaggiare per portare i loro figli in controllo con noi.

Per la maggior parte di loro, è essenziale che arrivino in ospedale entro le 8:00. È quindi facile immaginare cosa generino i vincoli di tempo: guidare per chilometri per arrivare in orario, tenendo conto del gran numero di ingorghi che incontreranno o addirittura prendere il treno il prima possibile per cercare di essere puntuali, con un bambino malato, o anche altri bambini da gestire. Inoltre, alcuni pazienti vengono per il controllo ambulatoriale, ma capita anche che i loro ricoveri durino da pochi giorni a diversi mesi. Anche qui tutti possiamo proiettarci nelle esperienze di questi genitori che desiderano stare con i propri figli, da soli o con gli altri figli, ma che vengono da lontano, a volte anche con una barriera linguistica.

Avere un alloggio vicino all’ospedale, grazie all’associazione APAEG, non è un lusso ma una necessità per queste famiglie che, oltre alle difficoltà affettive vissute, devono gestire gli aspetti logistici ed economici per offrire ai propri figli una medicina altamente specializzata.

Secrétaire du Centre Suisse pour les Maladies du Foie de l'Enfant

Genève